時間的病 血友愛滋患 抗病血淚史

時間的病 血友愛滋患 抗病血淚史

台灣第一本以血友愛滋患者故事紀實的「時間的病」今天正式發表，書中「男主角」李錦章在二十二歲時才明白什麼是「血友病」、以為自己「有救」而開始接受輸血治療，想不到最後竟因輸血感染愛滋，被迫宣判「死刑」。兩年前結束四十三歲的生命。

一出生就罹患血友病的人，終生忍受出血疼痛之苦，民國七十三年至七十四年間，國內有五十三位血友病患因注射從國外進口、遭愛滋病毒污染的血液製劑感染愛滋，至今有三十五人病逝。

「時間的病」作者周富美是媒體工作者，八年前因製作專題約訪李錦章，當時，李錦章慫恿她：「妳去念研究所、把『我們的故事』寫成論文，讓更多人了解血友愛滋。」周富美後來真的考上了北醫研究所，也展開一年多的採訪、寫書工作。如今回想感慨：「一句談笑中的戲言，竟成為日後一個跨越生與死的生命約定。」

李錦章直到死前仍要協助病友

李錦章在生命的盡頭獨居在彰化老家，周富美每週從台北搭車南下、攝影林聰勝則從高雄北上記錄，直到李錦章蓋棺那一刻。一張張黑白照片，有孱弱的李錦章倒臥在滿是針筒的地板、李錦章拖著病痛陪伴其他血友愛滋病患走完人生旅程，及他和律師商討相關訴訟與後續照護等問題。

最令作者敬佩的是，李錦章在自己的車窗上貼著ＡＩＤＳ四個大字，還拿出藥廠賠償的「救濟金」買了許許多多保險套，放在紅包袋中，隻身在車站、校門口發放。

所得將捐作推動愛滋防治基金

她永遠不會忘記李錦章在死神敲門前夕，焦急地說：「快告訴我，那裡年輕人最多，只要我有錢，我要在年輕人最多的地方辦演唱會，在我死前，我要讓大家知道血友愛滋病患的存在！」

「時間的病」兩年前問世，但因出書前夕，李錦章病故，作者考量家人感受，遲至今天才在台北市公館「人性空間咖啡館」發表，作者未支領稿費，賣書所得將捐出作為推動愛滋防治基金。